Die fortschreitende medizintechnische Entwicklung ermöglicht zunehmend mehr Kindern und Jugendlichen mit schwersten angeborenen oder erworbenen Erkrankungen und Behinderungen, wie zum Beispiel der Abhängigkeit von einer dauerhaft künstlichen Beatmung, eine langfristige Lebensperspektive außerhalb der klinischen Versorgung. 


Diese Kinder zu begleiten, zu fördern und ihnen die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu ermöglichen ist eine Aufgabe, der sich mittlerweile viele betroffenen Familien stellen. Unterstützt werden sie dabei von spezialisierten ambulanten Pflegediensten, die bei den intensivpflichtigen Kindern bis zu 24 Std./Tag eine qualifizierte Behandlungspflege gewährleisten. Die erforderlichen medizintechnischen Geräte, u.a. zur Erhaltung der Lebensfunktionen, werden durch die hierfür qualifizierten Fachkräfte bedient und kontinuierlich überwacht.


Die langfristige Verantwortung für die Pflege und Versorgung der intensivpflichtigen Kinder ist für die betroffenen Familien aber auch eine große physische und psychische Belastung, die unter Berücksichtigung der beruflichen, familiären und wohnlichen Bedingungen die Betroffenen oftmals an ihre Grenzen führt. Das Ziel des Vereins IntensivLeben ist es daher, die Betroffenen und ihre Familien bei der Bewältigung Ihres Alltags zu unterstützen, die Entwicklung der Kinder und Jugendlichen zu fördern und ihnen die Teilnahme an Angeboten zur Bildung, Erholung und Freizeit zu ermöglichen.


Intensivkinder

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Intensivpflichtige Kinder und Jugendlicher zu Hause


„anders als man denkt“

Einführungsfilm PHB:

Pflege, Hilfe & Betreuung in der Intensivpflege

 Film über Youtube anschauenhttps://www.youtube.com/watch?v=caPIrQp-rnMhttps://www.youtube.com/watch?v=caPIrQp-rnMshapeimage_6_link_0

Teilhabe als Herausforderung

Die Mobilität intensivpflichtiger Kinder und Jugendlicher ist in der Regel aufgrund der ständig erforderlichen medizinischen Geräte eingeschränkt. Hierfür sind mindestens Transporthilfen erforderlich. Hinzu kommen Einschränkungen aufgrund der Erkrankungs- oder Verletzungsmuster, u.a. Bewegungseinschränkungen und oftmals eine eingeschränkte Kommunikationsfähigkeit. Die kognitiven Fähigkeiten sind dabei abhängig von den Grunderkrankungen unterschiedlich ausgeprägt.

Zur Integration in ihr Lebensumfeld benötigen die Kinder und Jugendlichen daher eine individuelle Förderung und Unterstützung. Neben praktischer und gegebenenfalls finanzieller Hilfe ist daher meist auch die Akzeptanz des sozialen Umfeldes erforderlich, um den Betroffenen eine möglichst umfassende Teilhabe der am gesellschaftlichen Leben zu ermöglichen.

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Monitor-Beitrag vom 26.07.2018

Einblicke in den Alltag der Intensivpflege beatmeter Kinder und Jugendlicher:

Wir danken  der Tribute to Bambi-Stiftung und dem Filmteam dafür, dass sie diesen einfühlsamen, warmherzigen und treffenden Kurzfilm möglich gemacht haben.

Die Kinder und Jugendlichen werden durch die Erkrankung oder Verletzung ebenso unerwartet getroffen

wie ihr soziales Umfeld. Neben der psychosozialen Situation des Kindes gilt daher auch den Eltern und Familienangehörigen eine besondere Aufmerksamkeit. Dies gilt auch dann, wenn die Kinder in einer geeigneten Einrichtung wohnen, weil das Leben im familiären Umfeld nicht möglich ist.

Pflegenotstand in der Kinderintensivpflege

Frontal21-Beitrag vom 19.02.2019

Dokumentarfilm

zum Thema Geschwister

von Kindern mit schweren lebensverkürzenden Erkrankungen

(    Trailer )