Manchmal passiert es plötzlich, z.B. durch eine Erkrankung oder einen Unfall, manchmal steht schon lange vor der Geburt fest: Mein Kind ist schwer und unheilbar krank. Für die betroffene Familie bricht zunächst eine Welt zusammen. Vieles, was gemeinhin als selbstverständlich gilt, wird zu einem scheinbar unlösbaren Problem:
Kann mein Kind überhaupt außerhalb der Klinik im eigenen Zuhause leben? Wie soll das gehen? Wir haben die Erfahrung gemacht: Es geht!
Denn durch den Entwicklungsstand der medizintechnischen und intensivpflegerischen Versorgung haben Kinder und Jugendliche seit Beginn der 2000er Jahre auch mit schwersten körperlichen Behinderungen eine langfristige Lebensperspektive außerhalb der klinischen Versorgung. Sie sind Teil unserer Gesellschaft mit einem Anspruch auf Teilhabe am gesellschaftlichen Leben.
Und mit viel Mut, Phantasie und Kreativität, geht häufig mehr als man erwartet!
Familien, die ihre schwer erkrankten Kinder zuhause versorgen, pflegen und begleiten, stehen vor vielfältigen Aufgaben und Herausforderungen. Außergewöhnliche Anforderungen sind unter anderem:
Sollten Sie betroffen sein und Hilfe benötigen, dann wenden Sie sich an unsere Beratungsstelle.
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Für die Situation eines von Intensivpflegekräften begleiteten Jugendlichen oder jungen Erwachsenen mit hohem Assistenzbedarf gibt es bisher nur unzureichende Angebote, die eine Integration in ein Arbeitsverhältnis, eine Werkstätte oder eine Tageseinrichtung ermöglichen. Im Anschluss an die Schulzeit ist eine Teilhabe am Arbeitsleben oder an tagesstrukturierenden Maßnahmen für die Betroffenen bisher häufig nicht möglich.
Unser Ziel ist es daher, in Kooperation mit Trägern geeigneter Einrichtungen Angebote zu schaffen, die eine Integration in bestehende oder neu zu etablierende Arbeits- und Betreuungsformen ermöglichen. Mit der Kasseler Werkstatt befinden wir uns derzeit in der Erprobungsphase.
Weiterhin fehlen bisher geeignete selbstbestimmte Wohnformen, die den intensivpflegerischen Anforderungen und dem in der Regel hohen Assistenzbedarf der Betroffenen gerecht werden. Daher bleiben Betroffene auch nach dem Eintritt in das Erwachsenenalter häufig auf eine Versorgung durch die Eltern angewiesen. Die Entwicklung einer eigenständigen Lebensperspektive ist dann für die jungen Menschen nicht möglich. Für die Eltern ist auf lange Sicht eine nicht mehr zu leistende Überforderung absehbar.
Unser Ziel ist daher die Schaffung geeigneter Wohnformen, die eine fachgerechte Betreuung und soziale Einbindung ermöglichen. Dieses Ziel wird derzeit sowohl in Zusammenarbeit mit anderen Trägern und Dienstleistern als auch in Kooperation mit der Lebenshilfe Region Kassel gGmbH geprüft und weiterentwickelt.