Sehr geehrte Frau Dr. Schröder,
die Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für außerklinische Beatmung und Intensivversorgung (DIGAB) e.V. unterstützt und fördert satzungsgemäß die Versorgung und die Versorgungsstrukturen von außerklinisch beatmeten und intensivversorgten Menschen und vertritt die Interessen der Menschen mit außerklinischer Beatmung und Intensivversorgung in der Öffentlichkeit. Die DIGAB ist regelmäßig an der Erstellung nationaler medizinischer Behandlungsleitlinien beteiligt und führt federführend Versorgungsforschungsprojekte in ihrem Fachbereich durch.
Menschen mit außerklinischer Beatmung und Intensivversorgung sind in besonders hohem Ausmaß von schweren körperlichen und komplexen Behinderungen betroffen. Trotzdem ermöglicht es unsere Gesellschaft, dass viele von ihnen auf dem ersten und zweiten Arbeitsmarkt als Arbeitnehmer*innen, aber auch als Arbeitgeber*innen und Ehrenamtliche einen unverzichtbaren gesellschaftlichen Beitrag leisten. Auch diejenigen, die dies nicht (mehr) können, haben ein Recht auf Teilhabe, Selbstbestimmung und Würde.
Im Sinne unserer Vereinsziele werden wir im Folgenden Ihre Kolumne „Was wir uns künftig nicht mehr leisten können“, erschienen in der „Welt“, kommentieren.1 Rein sprachlich setzt der Titel den Ton: Anstatt mit „Was wir uns zukünftig nicht mehr leisten können“ würde „Wen wir uns zukünftig nicht mehr leisten können“ besser zum Inhalt Ihres Artikels passen. Angesichts Ihres offensichtlichen Engagements für Menschen mit Schädel-Hirn-Verletzungen als ehemalige Präsidentin der Hannelore-Kohl-Stiftung empfinden wir es als widersprüchlich, dass Sie einen Titel für Ihrer Kolumne gewählt haben, der eine Dehumanisierung von Menschen mit Behinderung darstellt.2 Im Folgenden werden wir genauer auf einige Inhalte Ihres Artikels eingehen.
„Denn die Kosten steigen und steigen und steigen“
Die in Deutschland geltenden Leistungsansprüche ermöglichen Menschen mit körperlichen, aber auch psychischen Behinderungen, dass sie je nach Bedarf sogenannte Teilhabe Assistenzen oder auch qualifizierte Assistenzen zur Verfügung gestellt bekommen, um gleichberechtigt wie Menschen ohne Behinderung teilhaben zu können. Ihre Kolumne reduziert nun Menschen mit Behinderung auf die Summe der Kosten, die durch geltende Leistungsansprüche wie zum Beispiel Eingliederungshilfe, Arbeitsassistenz oder Schulassistenz entstehen.
„Noch nicht einmal die skandinavischen Länder, die bei der Umsetzung von Behindertenrechten traditionell sehr stark sind, gehen hier so weit wie Deutschland.“
Die Teilhabesysteme in Deutschland sind nicht ansatzweise mit denen der skandinavischen Länder vergleichbar. Schon allein die Ausbildung der Lehrkräfte, welche sich um Schulklassen kümmern, unterscheidet sich im Hinblick auf den Umgang mit Kindern mit Behinderung stark zwischen den beiden Schulsystemen. Eine Folge dessen ist, dass in den skandinavischen Ländern die Lehrkräfte in der Lage sind, adäquat mit Menschen mit Behinderung umzugehen, sie gezielt zu fördern und auf individuelle Bedarfe einzugehen.
„Anträge werden oft durchgewinkt“
In Ihrer Kolumne behaupten Sie, dass Leistungen für Menschen mit Behinderung ganz einfach bewilligt werden würde. Unzählige Menschen mit Behinderung verbringen Jahre ihres Lebens damit, Anträge zu schreiben, Begründungen zu liefern, um dann viel zu gering bemessene Leistungen bewilligt zu bekommen. Bei den Sozialgerichten liegen nach Erfahrung aus der Beratungstätigkeit unzählige rechtliche Streitigkeiten in Bezug auf die Antragstellung und Bemessung der angemessenen Teilhabeleistungen. Die DIGAB bittet Sie zu begründen, wie Sie trotzdem zu einer abweichenden Einschätzung gelangt sind.
„Ja, ich möchte gerne in einem Land leben, das sich das leisten kann.“
In Ihrem Artikel schätzen Sie die Tatsache, dass Mehrkosten für Urlaube der Behinderten, wie Personal und Unterkunft, seit einem Urteil des Bundessozialgerichts 2022 getragen werden müssen, als unverhältnismäßig gegenüber Ausgabensituationen in anderen Bereichen ein. Dass für viele Behinderte nur aufgrund dieses Anspruchs überhaupt Urlaube möglich sind, lassen Sie außer Acht. Ein wichtiger Teil der tatsächlichen Übernahme von Reisekosten für persönliche Assistenzkräfte wird in Ihrer Kolumne nicht zur Sprache gebracht: Gemäß dem „Kreuzfahrturteil“ gilt es als angemessen, wenn eine Person mit Behinderung 12 Tage im Jahr mit der Assistenz verreist. Viele Träger der Eingliederungshilfe bewilligen noch nicht einmal diese 12 Tage Kostenübernahme der Unterkunfts- und Reisekosten von Assistenzkräften.
„Entweder es gelingt uns, wieder deutlich an Wirtschaftskraft zuzulegen – wofür wir mehr und länger arbeiten, unsere sozialen Sicherungssysteme grundlegend reformieren und über Kernenergie oder Gas unsere künftige Energieversorgung sichern müssen. Oder wir werden uns dieses Maß an sozialer Fürsorge nicht weiter leisten können.“
Im Rahmen der Arbeitsassistenz kann für eine Person mit Behinderung durch gezielte Unterstützungsleistungen eine Einstellung auf den 1. Arbeitsmarkt ohne größere Benachteiligung aufgrund der eigenen Behinderung ermöglicht werden. Durch die Kostenübernahme der Arbeitsassistenz wird mindestens ein, werden wenn nicht sogar zwei weitere Arbeitsplätze geschaffen. Somit leistet die Arbeitsassistenz einen wichtigen Beitrag zur von Ihnen geforderten Steigerung an Wirtschaftskraft. Ob die Verknüpfung der Leistungen für Menschen mit Behinderung mit dem Einsatz von Gas oder sogar Kernenergie sinnvoll ist, kann die DIGAB nicht beurteilen.
„Solche Intensiv-Assistenzen sind zwar nicht so häufig, werden aber immer mehr und bedeuten pro Fall Kosten von über 200.000 Euro jährlich.“
Die Dehumanisierung des Menschen durch Reduktion auf einen „Fall“ ist hier offensichtlich. Der Anspruch auf außerklinische Intensivpflege ist in SGB V §37c beschrieben. Das im Vergleich zur „Intensiv-Assistenz“ gängigere Modell der „außerklinischen Intensivpflege“ ist nicht kostengünstiger. Erhält der Menschen mit entsprechendem Bedarf die Leistung nicht, stirbt er. Sie haben „dieses Maß an sozialer Fürsorge“ als nicht mehr finanzierbar identifiziert, obwohl es verhindert, dass ein Mensch mit Bedarf an außerklinischer Intensivpflege innerhalb von Minuten, Stunden oder höchstens Tagen infolge von Ersticken verstirbt.
Die DIGAB weist darauf hin, dass laut Grundgesetz für die Bundesrepublik, Artikel 2 GG, jeder Mensch das Recht auf Leben und körperliche Unversehrtheit hat, und dass die Würde der Menschen laut Artikel 1 GG unantastbar ist. Die volle und wirksame Teilhabe an der Gesellschaft und Einbeziehung in die Gesellschaft für Menschen mit Behinderungen ist in dem Übereinkommen der Vereinten Nationen über die Rechte von Menschen mit Behinderung verbrieft.
Die DIGAB begrüßt es grundsätzlich, dass Sie auf Probleme bei der Finanzierung von Leistungen für Menschen mit Behinderung hinweisen. Die DIGAB lehnt allerdings die Dehumanisierung von Menschen mit Behinderung in Ihrer Sprache ab. Sie haben für die Erstellung Ihres Artikels mit verschiedenen Personen gesprochen. Die DIGAB lädt Sie dazu ein, nun selbst mit Betroffenen zu sprechen, ihre Perspektive zu würdigen und konstruktiv zur Lösung der von Ihnen benannten Probleme beizutragen.
Literatur
1 https://www.welt.de/debatte/plus6929b497c25edce70ee72967/ueberforderter-sozialstaat-was-wir-uns-kuenftig-nicht-mehr-leisten-koennen.html
2 Haslam N. Dehumanization: an integrative review. Pers Soc Psychol Rev. 2006;10(3):252-64. doi: 10.1207/s15327957pspr1003_4. PMID: 16859440.
Mit freundlichen Grüßen
Dr. med. Martin Groß (Präsident) Laura Mench (Präsidentin elect)
Kay Wilke-Schultz (Schatzmeister) Christoph Jaschke (Past Präsident)
Johannes Koch (Vertreter der Menschen mit außerklinischer Beatmung und Intensivversorgung
Deutsche interdisziplinäre Gesellschaft für außerklinische Beatmung und Intensivversorgung (DIGAB) e.V.
Vorstand: Dr. med. Martin Groß (Präsident), Laura Mench (Präsident elect) Kay Wilke-Schultz
(Schatzmeister), Christoph Jaschke (Past Präsident)
Johannes Koch (Vertreterin der Menschen mit außerklinischer Beatmung und Intensivversorgung)
Öffentlichkeitsarbeit und Presse: Dr. phil. Maria Panzer & Dr. phil. Lena Panzer-Selz